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28. Juni 2012

Zentrum für Seltene Erkrankungen in Ulm eröffnet

Filed under: Allgemein, Gesundheit, Presse, Sentinel-Haus Stiftung, Wissenschaft — Schlagwörter: — Josef Spritzendorfer @ 15:05

Eröffnungsfeier des Zentrums für Seltene Erkrankungen Ulm mit Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE e.V. (Foto: Universitätsklinikum Ulm)

Am Donnerstag, den 21.Juni wurde in Ulm das Zentrum für seltene Erkrankungen der Universitätsmedizin eröffnet.

Der überregionale Anlaufpunkt mit interdisziplinären Sprechstunden verbindet Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge mit Fortbildung für Ärzte.

Er ist Teil des vor zweieinhalb Jahren gegründeten “Netzwerks Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg”.

Im Anschluß an  die  Eröffnungsrede  der Bundesministerin für Forschung und Bildung Prof. Dr. Annette Schavan berichtete die Schirmherrin des Selbsthilfenetzwerkes Achse e.V.   Eva Luise Köhler Ihre Erfahrungen  mit der Alltags-Situation von Menschen mit “Seltenen Erkrankungen”

Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als fünf von 10.000 Personen von der Erkrankung betroffen sind. 5.000 bis 8.000 Krankheiten werden aktuell zu den seltenen Krankheiten gezählt.

„Etwa vier Millionen Bürger sind bundesweit von einer seltenen Erkrankung betroffen. In vielen Fällen ist der Krankheitsverlauf chronisch, die Diagnosedauer von etwa 15 Jahren zu lang und eine spezifische Therapie nicht bekannt. Krankheits- und Lebensbewältigung sind für die Betroffenen schwierig und fordern das familiäre und berufliche Umfeld“, erläutert Prof. Dr. Frank Lehmann-Horn, Hertie-Seniorforschungsprofessor und Vorstandsmitglied des ZSE Ulm. (Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsmedizin Ulm)

Neben den vorwiegend genetischen Ursachen können auch zahlreiche Umwelteinflüsse  Auslöser oder Verstärker  von manchen seltenen Erkrankungen sein. Ein gesundes, emissionsarmes wohngesundes Umfeld stellt auf jeden Fall eine Möglichkeit der Linderung zahlreicher Beschwerden dar.

SHS sieht daher in der Unterstützung von Erkrankten mit “seltenen Erkrankungen” auch eine große Herausforderung  nicht nur für Medizin  (Forschung/Diagnostik/ Behandlung) und  Pharmaindustrie (Forschung, neue Medikamente), sondern auch für die Bauwirtschaft  im Sinne von emissionsminimiertem(r)  Bau/Gestaltung von Wohn- und Arbeitsumfeld.

Weitere Infos zu “Seltenen Erkrankungen” als Herausforderung für den Wohnungsbau: http://www.sentinel-haus-stiftung.eu/beratung/seltene-krankheiten/

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